Drie jaar na Brandon is er niet veel veranderd. Nog steeds worden zwaargehandicapte kinderen vastgebonden en platgespoten. De ouders van Dexter vertellen in de NCRV-documentaire Een goede plek voor Dex over hun zoektocht naar zorg voor hun zoon. 

Drie jaar geleden viel de wereldpers over Nederland heen. Hoe kon het dat de verstandelijk gehandicapte Brandon drie jaar lang zat vastgebonden aan de muur van zijn zorginstelling? Schandalig, vonden we en politiek Den Haag zette zich in om zijn situatie te verbeteren. Daarna werd het stil. Wat is er sindsdien veranderd in de zorg voor meervoudig gehandicapte kinderen?
Weinig als we Josette Budding mogen geloven. Ze is de moeder van Dexter (17), een zwaar verstandelijk beperkte jongen met ernstige gedragsstoornissen. ‘Vastbind- en platspuitkinderen’ worden hij en zijn lotgenoten ook wel genoemd. In de documentaire Een goede plek voor Dex volgen we Dexters ouders in hun strijd voor goede zorg. Een veilige plek waar Dexter niet constant bang hoeft te zijn voor vreemde geluiden, onbekende mensen en onverwachte gebeurtenissen. Want Dexter heeft de mentale ontwikkeling van een baby van negen maanden; geluiden en beelden kan hij niet plaatsen. Wordt het hem te veel, begint hij met volle kracht op zijn hoofd te stompen. Onder zijn blonde haren schuilen bloemkooloren. “Hij leeft constant in angst”, vertelt zijn moeder. “Hij heeft veiligheid en vertrouwen nodig om te overleven. Het ‘agressieve’ gedrag is een noodkreet.”
Jarenlang verhuisde haar zoon van de ene zorginstelling naar de andere. Nergens werd goed naar Dexter gekeken en de hulp geboden die hij nodig had. In plaats daarvan moest hij de protocollen van de instelling volgen. Onmogelijk voor een jongen als Dexter. Hij kreeg woedeaanvallen, die steeds vaker kwamen en langer duurden. Soms wel vijf uur achter elkaar. “Dan moesten ze met twee begeleiders op hem gaan liggen om hem rustig te krijgen. Vervolgens werd hij in een nieuwe groep geplaatst omdat ze hem niet aankonden. Als kind heeft hij anderhalf jaar op valium geleefd. Dat hielp, maar je wilt je kind niet platspuiten. Dus probeerde ik andere oplossingen te zoeken, maar die waren er niet. Ik zag hem achteruitgaan. Op het laatst had hij drie woedeaanvallen van vijf uur op één dag, waarbij hij schreeuwend zichzelf om zijn oren sloeg of in zijn armen beet. Toen was het genoeg.”

Continue zorgen
Inmiddels woont Dexter al drie jaar thuis. Zijn ouders zijn gestopt met werken en zorgen voor hem. Twintig uur per dag, want Dexter slaapt ’s nachts nooit langer dan vier uur. Ze krijgen hulp van zes begeleiders, maar alles vindt plaats in hun eigen huis. Privacy is er niet meer bij. Dit is ontzettend zwaar voor haar man Mark, dochter en Budding zelf. Maar het helpt. “Dexter is veel rustiger en heeft nog maar een paar aanvallen per jaar. We kunnen dingen met hem doen die voorheen onmogelijk leken, zoals naar het zwembad gaan. Hij heeft nu ook momenten dat hij geniet.”
Psycholoog Jacques Heijkoop is sinds de jaren zeventig nauw betrokken bij de zorg voor verstandelijk gehandicapten en merkt dat er weinig is veranderd sinds de ophef rondom Brandon en Jolanda Venema in 1988 (de verstandelijk gehandicapte vrouw die naakt met een touw aan de muur vastgebonden zat). “De overheid stelde tonnen beschikbaar om Brandon en Jolanda een betere plek te gunnen, maar daar bleef het bij. Er zijn wel meer instellingen die zeggen dat ze de zorg voor deze groep anders aanpakken, maar tegelijkertijd willen ze problemen vermijden. Dus het gebeurt zeker nog dat cliënten worden opgesloten en vastgebonden. Maar ik betwijfel sterk of dat in dossiers genoteerd wordt. Het toezicht is strenger en de angst voor controles in enorm.”
Toch wil Heijkoop ook kwijt dat er instellingen zijn die wel goede zorg bieden, maar niet alle ouders voelen zich hier prettig. “Het grootste knelpunt is de communicatie binnen de zorgsector. Ouders worden vaak niet serieus genomen als ze ideeën hebben over wat hun kind nodig heeft. Sommigen halen daardoor hun kind terug naar huis om het zelf te verzorgen.”
Ook Budding verloor het vertrouwen in officiële zorginstellingen. Daarom heeft ze met haar man de Dex Foundation opgericht. In de documentaire is te zien hoe ze een kleinschalige zorginstelling ontwikkelen, waarin ouders nauw betrokken worden en hun kinderen in een rustige omgeving een-op-eenbegeleiding krijgen. Allemaal gesponsord door private investeerders, nadat de overheid hun subsidieverzoek meermalen afsloeg.

Onzichtbaar
Het is onbekend hoeveel kinderen er gedwongen thuiszitten omdat er geen passende zorg voor ze is. Veertig is een getal dat rondzingt, maar volgens Budding is dat slechts een topje van de ijsberg. De meest kwetsbare groep binnen de gehandicaptenzorg blijft onzichtbaar. Ook daardoor verandert er niets. Psycholoog Heijkoop: “Er is weinig oog voor in de politiek. De zaak Brandon is wat dat betreft typerend: de media brengt het naar buiten, de wereld valt eroverheen en de minister handelt snel voor dat specifieke geval. Daarna gaan we weer over tot de orde van de dag. Deze kinderen worden weer vergeten. Het gaat om een geïsoleerde groep. Pas als dat verandert, zal hun toekomst er beter uit kunnen zien.”
Josette Budding werkt hier hard voor. In een tijdelijk Dexter-opvanghuis woont nu Mick. Hij is een lot- en leeftijdsgenoot van Dexter. Budding: “We hopen in de toekomst dit soort kinderen vanaf hun kindertijd een goede plek te kunnen geven, zodat zij direct gepaste zorg krijgen en gelukkig kunnen zijn.”

Gepubliceerd in ncrv-gids. Foto’s: Helene Wiesenhaan
Kijk de documentaire Een goede plek voor Dex terug.